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最著名的患者是霍金

发布时间:2014-09-01 08:19

渐冻人协会表示,近日完成冰桶挑战的鸿海董事长郭台铭,向协会捐出20万美元(约新台币600万元),是目前捐款额度最高的名人。渐冻人协会为鼓励更多善款能够流向其它公益团体,协会目前设定小额捐款门坎在新台币1000元。

东方网8月21日消息:从比尔·盖茨到蒂姆·库克,从科比到C罗,从刘作虎到李彦宏,从刘德华到阿杜……最近一段时间,一项名为“冰桶挑战”的活动风靡全球,不过,国内有些人似乎把这起网络慈善活动过成了泼水节。上海渐冻人协会(筹)创始人、二工大教授朱常青对此呼吁:请不要以慈善的名义把公益活动做成交际狂欢,渐冻人需要更多实际的帮助。

另外需要关注的是,在欧美、日本,包括台湾等地区,这种唯一有效药物利鲁唑早被纳入医保报销范畴,在中国,此药每月花费为5000元左右,加上数万元的无创呼吸机,这笔负担皆为患者自费。2006年即有全国"渐冻人"患者代表发起联名信恳请将利鲁唑纳入医保体系,至今无果。

虽然加入了“渐冻人”的QQ群,但是钟静不算活跃,与其他患者家属的互动也不多,“每个人都有每个人的痛。”实际上,钟成、钟静不仅是两兄弟,钟家一共五兄妹,钟成排老三,钟静排老幺。“他们都各自安家,我离婚之后一个人,我不照顾哪个来照顾。”

#冰桶挑战#最初规则需要参加者先用一大桶冰水往头上淋,并点名其他人接受挑战,若不倒冰水则要捐100美元给肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)协会。作为一项公益活动,其目的是提高大众对肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称“渐冻人”)的关注度。最著名的患者是霍金。

“冰桶挑战”引起了连锁效应。从7月底开始,这项创意募捐接力活动开始风靡美国,迅速在科技圈、体育圈、娱乐圈蔓延开来。微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格和桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克都不惜湿身入镜。演艺圈的贾斯汀-比伯、“谢耳朵”、泰勒-斯威夫特、小甜甜布莱尼、小罗伯特-唐尼、Lady Gaga、汤姆-克鲁斯、杰西卡-阿尔巴等,都和渐冻人感同身受了一把。

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